COHORT-arviointiryhmä: terveystietorekisterit saatava helpommin tutkijoiden käyttöön

Erilaisiin rekistereihin pohjautuvat laajat suomalaiset terveydentutkimuksen seurantatutkimukset ovat vaikeuksissa tietosuojan takia. Lupia rekistereiden käyttöön on yhä vaikeampi ja hitaampaa saada. Siksi Suomen Akatemian Terveyttä kohorteista ja biopankeista (COHORT) -akatemiaohjelman arviointiraportti päätyykin esittämään tähän ongelmaan puuttumista.

Rekisterinpitäjien tulosperusteinen rahoitus pitää mahdollistaa, jotta lupahakemusten käsittelyajat lyhenisivät ja jotta tietohakemukset voitaisiin käsitellä laissa säädetyn kahden kuukauden kuluessa, ehdottaa raportin laatinut arviointiryhmä. Lisäksi ryhmä ehdottaa, että ”otetaan käyttöön tutkimushankkeiden rahoitussäännöt, jotka mahdollistavat kustannusneutraalin rahoitusajan pidentämisen. Tämä on tärkeää, koska rekisteritutkimukseen liittyvien käyttöoikeuksien ja tietojen saamiseen liittyviä odotusaikoja on vaikea ennakoida.”

COHORT-ohjelman konsortiot olivat kohdanneet ongelmia siinä, että EU:n tietosuoja-asetusta eli GDPR:ää tulkitaan Suomessa tiukemmin kuin muissa maissa. Ongelmalliseksi koettiin myös laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Tietojen saamisessa rekistereistä oli huomattavan pitkiä viiveitä. Vaikka tietopyyntöjen enimmäiskäsittelyajaksi on laissa säädetty kaksi kuukautta, ei konsortioiden kokemuksen mukaan tätä aina noudatettu.

COHORT mahdollisti aineistojen entistä laajemman yhdistämisen

Rekisteripohjaiset tutkimukset ovat tärkeitä, jotta voidaan tutkia merkittävien ihmisiä kohtaavien haitallisten tapahtumien riski- ja suojaavia tekijöitä. Lisäksi niiden avulla voidaan tutkia sosiaalisia ja terveyteen liittyviä muita tapahtumia. Tutkimukset mahdollistavat harvinaisten riskitekijöiden ja vasteiden sekä erilaisten terveys- ja sosiaalisten tekijöiden yhdysvaikutusten tutkimisen. Rekisteritutkimukset antavat myös mahdollisuuden tutkia näitä ilmiöitä syntymää edeltävästä ajasta koko ihmisen elinkaaren.

Suomalaisten rekisteriaineistojen merkittävä etu on aineistojen kattavuus ja vähäinen vastauskato. Suomessa edistyksellinen lainsäädäntö ja kannustava yleinen ilmapiiri ovat edesauttaneet keskeisten tutkimusinfrastruktuurien kehittämistä.

Rekistereiden tehokasta hyödyntämistä on haitannut kuitenkin se, että alun perin tutkijalähtöisten, tarkkaan määriteltyjä kysymyksiä koskevien hankkeiden tarpeisiin luodut aineistot ovat keskittyneet kapea-alaisesti yksittäisiin tutkimuskysymyksiin.

COHORT-akatemiaohjelma etsi ratkaisuja tällaisten aineistojen jäsentämiseen, yhdenmukaistamiseen ja yhdistämiseen. Ohjelmassa luotuja infrastruktuureja voidaan hyödyntää tutkimuskysymyksissä, joihin tarvitaan enemmän kuin yhden aineiston tiedot. Ohjelman aikana kehitettyjä aineistojen standardointimenetelmiä voidaan soveltaa myös muihin kohortteihin.

COHORT-ohjelmasta saaduista kokemuksista voi olla pitkän aikavälin hyötyä parempien tieteelliseen yhteistyöhön perustuvien tutkimusinfrastruktuurien luomisessa ja käytössä. Ohjelmassa kootut aineistot mahdollistavat laadukkaiden tieteellisten tutkimusten teon ohjelman jälkeen.