Nyt tarkkana – keille annetaan oikeus hyödyntää suomalaisten genomi- ja terveysdataa?

Sosiologian professori, VTT Ilpo Helén tutkimusryhmineen on luomassa kokonaiskuvaa kaikesta siitä, mikä suomalaisessa yhteiskunnassa liittyy kovaa vauhtia kasvavaan terveysdataan. Ensinnäkin, on määriteltävä, mikä kaikki tieto pitää huomioida terveysdatana ja bioinformaationa.

”On kysymys hyvin monimuotoisesta datasta, genomidatasta, mutta myös kaikesta fysiologisesta mittaamisesta syntyvästä datasta, digitaalisista potilaskertomuksista, digitoiduista laboratoriokokeiden tuloksista tai reseptitiedosta, muun muassa”, Helén tähdentää.

Bioinformaatioon kohdistuu valtavia odotuksia kansanterveydellisesti ja kaupallisesti. Good(s) for Health-tutkimusryhmä (GoHe) kartoittaa tätä kenttää biolääketieteellisestä tutkimuksesta erikoissairaanhoitoon ja yritysten kaupallisiin sovelluksiin ja intresseihin.

”Teemme haastatteluja ja järjestämme ryhmäkeskusteluja. Otamme selkoa siitä, millä tavalla sairaala- ja terveyskeskuslääkärit, terveyshallinnon viranomaiset tai yritykset ajattelevat pystyvänsä hyödyntämään digitaalista terveysdataa. Meitä kiinnostaa myös, että millaisia odotuksia ja vaatimuksia heillä on sen tuottamalle tiedolle. Miten heidän mielestään sitä pitäisi käsitellä, esimerkiksi ennaltaehkäisevää terveysvalistusta varten. Tai mitä merkitystä sen välittämisellä sähköisten tietojärjestelmien kautta tulee olemaan heille päivittäisessä työssä”, tarkentaa Helén.

Tutkimuspotilaat suopeita

Jokainen saa jossain vaiheessa eteensä lomakkeen ja joutuu tekemään valinnan, antaako luvan tietojensa jakamiseen. Ensimmäinen askel on Kanta.fi -verkko, missä omat terveys- ja reseptitiedot tulevat terveydenhuollon ammattilaisten nähtäville valtakunnallisesti.

Jos potilaasta otetaan koepala, pyydetään lupa tallettaa näyte biopankkiin, joita on Suomeen perustettu tähän mennessä kahdeksan. Tutkimushankkeisiin osallistuvat joutuvat entistä useammin päättämään, antavatko he genomiaan tutkimuskäyttöön.

”Syöpätautien osalta yksilöllistä lääkevastetta tutkitaan jo runsaasti farmagenomiikan keinoin, jolloin geenitestien avulla selvitetään, onko yksilön tai syöpäkasvaimen genomivariaatiolla vaikutusta tietyn lääkkeen toimivuuteen tai toimimattomuuteen.”

Gohe tutkii sitäkin, mitä tavalliset suomalaiset ajattelevat tästä kaikesta. Se on esimerkiksi GeneRISK-hankkeessa järjestämässä ryhmäkeskusteluja tutkimuspotilaille. GeneRISK selvittää genomikartoituksen avulla sydän- tai aivoinfarktin geneettistä riskiä. Tieto yhdistetään perinteisiin riskitekijöihin, ja tiedon avulla pyritään ennaltaehkäisemään korkean riskin potilaiden sairastumista.

”Suhtautuminen näyttäisi potilaiden keskuudessa olevan suopeaa, mutta ei varauksetonta. Keskusteluissa nousi esiin vaatimus, että hyödyn pitää vastineeksi todella palautua ”meille” eli minulle ja kaikille suomalaisille. Tämä tuntuu olevan ilmapiiri laajemminkin”, Helén kertoo.

Pelkona on, että omat tiedot vuotavat johonkin, kuten vakuutusyhtiöille tai työnantajille. Tai että niitä tullaan hyödyntämään ylikansallisesti, esimerkiksi kansainvälisissä lääkeyhtiöissä, joiden intressit epäilyttävät.

”Tässä on iso ristiriita ihmisten odotusten ja arjen käytännön välillä. Tutkimus on Suomessa hyvin kansainvälistä ja yritysten kanssa tehdään paljon yhteistyötä.”

Hallinta valtava haaste

Helén korostaa, että kansalaisten luottamusta pitää vaalia, kun geenitiedon hallintaa nivelletään käytäntöön.

”Bioinformaatiota on kertynyt ja kertyy jatkuvasti valtavia määriä, ja sen hallinta on valtava haaste.  Pelissä on tavallisten ihmisten etu. Varsin laajasti ihmiset ajattelevat, että kaikkien tulee päästä hyötymään datastaan, ja niiden kautta mahdollistuvista yksilöllistetyistä terveyspalveluista.  Järjestelmä tulee luoda alusta asti läpinäkyväksi”, näkee Helén. Hän sanoo, että ihmisille pitää jättää mahdollisuus kontrolloida itsestään kerättävää tietoa. Siten luottamus säilyy ja uudenlaisten terveyspalveluiden luomiselle on hyvät edellytykset.

Lisäksi on uskallettava kysyä, voidaanko digitalisoituja terveystietoja käyttää ihmisten vahingoksi ja kuka hyötyy niiden käytöstä.

”Keille kaikille annetaan oikeus hyödyntää suomalaisten terveysdataa? Tutkimuksen kansainvälisyys on väistämätöntä, mutta pitää tiedostaa ja tasapainottaa eri tahojen intressit sekä ymmärtää mahdolliset uhkat ja varautua niihin etukäteen.”

Teksti: Ulla Willberg
Kuvat: Ilpo Helénin arkisto, Pond5.com

Viimeksi muokattu 5.5.2017

Tietysti.fi on Suomen Akatemian sivusto, joka kertoo yleistajuisesti Akatemian rahoittamasta tutkimuksesta sekä tieteestä ja tutkimuksesta yleensä. Sivuille kootaan muun muassa tutkijahaastatteluita, tieteen yleisötapahtumia, tiedeuutisia ja tutkimuksesta kertovia taustajuttuja.

Seuraa meitä:

Ota yhteyttä

Suomen Akatemian viestintä
terhi.loukiainen@aka.fi

Lisätietoja Suomen Akatemiasta www.aka.fi