Jukka Reivinen: Minun(ko) datani?

8.4.2016

Ajankohtainen sosiaali- ja terveyspalveluiden reformi, jolta odotetaan enemmän ja tasapuolisempia terveysvaikutuksia sekä kustannussäästöjä, odottaa toteutustaan ja nostaa poliittisia intohimoja. Käsitys tasa-arvosta, aluepoliittisista vaikutuksista ja valinnanmahdollisuuksien tarpeesta ei ole sama poliittisen kentän joka laidalla. Jos jostain kuitenkin on olemassa konsensus, niin siitä, että tulevassa järjestelmässä keskiössä tulisi olla yksilö, yksilön tosiasialliset mahdollisuudet hyvään terveydenhoitoon ja yksilön itsensä omistama terveystieto.

Sote-uudistuksen ja varsinkin uuden henkilökohtaisemman terveydenhoidon ytimessä ovat mm. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia ja Genomistrategia. Ne ovat kansallisia strategioita, jotka pyrkivät luomaan linjauksia yksilöstä kerätyn terveys- ja geneettisen tiedon käytölle, jakamiselle ja yksityisyydelle. Samoihin aikoihin valmistunut Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia visioi mahdollisuuksia käyttää mm. näitä tietoja kaupallisessa toiminnassa. Biopankkilaki ja toimintansa aloittaneet biopankit tuovat oman lisänsä tähän lähes käsikirjoitetulta vaikuttavaan kansalaisia hyödyttävään yksilöllistetyn terveyden ja siitä kumpuavan terveysalan nousun momentumiin.

Terveystiedon lähteeksi on nousemassa aiempien terveydenhoidon ammattilaisten tuottaman tiedon lisäksi myös yksilö itse erilaisten itse tehtyjen mittausten, itsediagnostiikan ja raportointien kautta, ja passiivisesti jopa yksilön koko sellainen muu elämä, josta jää digitaalisia jalanjälkiä. Tulevaisuuden terveydenhoidon päätöksissä tullaan mahdollisesti ottamaan huomioon myös tätä muuta tietoa yksilön terveyden hyväksi. Tästä hypetyksestä tuntuu olevan vaikeaa löytää foliohatun menevää aukkoa.

Kun yksilöön liitettävää terveystietoa on kaikkialla, käsitys yksilön itsensä omistamasta terveystiedosta saattaa muuttua toisenlaiseksi, samoin kuin määritelmä siitä, mikä katsotaan terveystiedoksi. Perinteinen näkemys terveydenhuollon ammattilaisten tuottaman terveystiedon erillisyydestä ja salassa pidettävyydestä muuttuu vähintäänkin suhteelliseksi, jos terveydenhoidon päätöksissä ruvetaan ottamaan huomioon yhä enemmän muita asioita kuin vaikkapa akkreditoitujen laboratorioiden diagnostiikkatuloksia tai terveydenhuollon ammattilaisen kanssa keskusteluissa ilmi tulevia seikkoja.

Jos myös tätä muuta kuin perinteistä terveystietoa kerätään ja käytetään joko henkilön itsensä tai muiden toimesta, ollaan eettisten pohdintojen äärellä. Terveydenhuollon päätökset eivät ole ainoastaan terveyden edistämistä ja sairauksien parantamista. Niihin saattaa liittyä myös mm. isoja taloudellisia intressejä. Jos vaikka vakuutusyhtiö saa mielestään merkittävää, kenties valikoitunutta perinteisen terveydenhuollon ulkopuolista tietoa yksilön riskeistä, muuttuuko tämä tieto terveystiedoksi ja kuka tietoa käytännössä hallinnoi?

Lääketieteellinen diagnostiikka, hoitopäätökset tai vaikkapa vakuutusyhtiöiden ratkaisut terveyteen liittyvissä seikoissa eivät perinteisesti ole olleet poliisitutkintaa. Yksilön yksityisyydensuojaa rajoittavia toimia ja kohdentamatonta valvontaa on nykyään yhä useammin perusteltu yleisen turvallisuuden lisäämisellä. Perustellaanko niitä tulevaisuudessa myös kokonaisvaltaisemman terveydentilan selvittämisellä esimerkiksi vakuutustapahtumissa?

Terveyteen liittyvä tieto on tietysti vain yhdentyyppistä yksilöön liittyvää tietoa. Big datan pohjalta yhdistelty tieto meistä saattaa henkilökohtaisuudeltaan olla yllättävämpää kuin uskommekaan. Digitaalinen lähentyminen, jalanjäljet, verkostoituminen, esineiden internet ja sosiaalinen media kertovat meistä yhä enemmän. Sosiaaliseksi mediaksi kutsuttu digitaalinen vuorovaikutus on jo muodostunut arkisen inhimillisen toiminnan areenaksi, ei pelkästään erilliseksi ilmiöksi, ”jossa ollaan mukana tai ei”. Tulevaisuudessa somen, tai mitä nimeä silloin käytetäänkin, merkitys kasvaa yhä laajemmaksi kaikessa toiminnassa, jolloin harkittu sivullisuus somesta rajoittaa tosiasiallisia mahdollisuuksia toimia yhteiskunnassa.

Samalla kuitenkin luovutamme itsestämme tietoa, jonka omistajia emme ole ja jonka loppukäytöstä ei ole varmuutta. Jos haluat käyttää jotain sosiaalisen median alustaa tai vaikka terveyssovellusta omaksi hyödyksesi, joudut antamaan tuottajalle ja datan hallitsijoiden erilaisille, muuttuville ja kaupallisille intresseille oikeudet yksityisyyteesi, jonka dimensioita et välttämättä ymmärrä 100-sivuisista ehdoista.

Viime viikolla kuvattiin eräässä lehtijutussa teoreettista tilannetta, jossa lapsi voi täysi-ikäiseksi tultuaan haastaa vanhempansa oikeuteen, jos vanhempi on aiemmin jakanut sosiaalisessa mediassa yksityiseksi luokiteltavia tietoja lapsestaan. Vaikka näin olisi, oletetaanko tällöin, että nykyään yksityiseksi luokiteltava tieto on yksityistä myös tulevaisuudessa? Voisi ajatella myös täysin päinvastoin, että yhä merkittävämpi osa yksityisyyttämme tulee digitaalisen tiedon vapaan leviämisen vuoksi olemaan julkista tai muiden tahojen kuin itsemme hallinnassa.

Meistä muodostuva yhä yksityiskohtaisempi kokonaiskuva rakentuu tulevaisuudessa yhä pienemmistä ja näennäisen merkityksettömistä digitaalisista tiedonsirpaleista. Näitä hajujälkiä jää jatkuvasti, vaikka emme niitä tietoisesti olisi jakamassakaan. Lainsäädäntö muuttuu aina hitaasti ja kiihtyvässä muutoksessa sen vaikutukset jäävät yhä kauemmaksi elävästä elämästä.

Näin ollen kenties perinteisen terveystiedon salassa pysyminen ja omistajuuden luonne on lopulta pienimpiä murheitamme tulevaisuudessa. Jaamme itsestämme, tai meistä on jäljitettävissä, monin verroin enemmän sellaista tietoa, joka kertoo meistä huomattavasti syvemmin kuin yksittäiset lääkärissäkäynnit tai geenitestit.

Blogeja 2016

Blogiarkisto

Viimeksi muokattu 13.4.2016
Seuraa meitä:
FacebookSlideshareTwitterYoutube
VAIHDE 029 533 5000
KIRJAAMO 029 533 5049
FAKSI 029 533 5299
   
SÄHKÖPOSTI etunimi.sukunimi@aka.fi
AUKIOLO Arkisin 8.00-16.15
   
HENKILÖHAKU »
YHTEYSTIEDOT, LASKUTUS  JA
REKISTERISELOSTEET»
KYSYMYKSET JA PALAUTE »