Muistisairaat jätetään toimintaa tukevien teknologioiden ulkopuolelle
21.09.11
Suomessa lievää muistisairautta sairastaa noin 35 000 ihmistä ja keskivaikeaa tai vaikeaa 85 000 ihmistä. Yleisimmin muistisairauksia ilmenee yli 75-vuotialla, mutta työikäisinä sairastuneitakin on vajaa 10 000. Joka neljännellä 85-vuotiaalla on jokin muistisairaus.
 |
|
ETENE:n pääsihteerinä Topo on ollut mukana mm. tekemässä julkaisua, jossa kerrotaan teknologian eettisistä kysymyksistä sosiaali- ja terveysalan hoitotyössä.
|
”Muistisairaus on yleisin syy joutua iäkkäänä ympärivuorokautiseen laitoshoitoon. Tutkimuksessamme kävi kuitenkin ilmi, että kotona asumista ja mielekästä arkea tukevia teknologioita kehitetään edelleen hyvin vähän. Samoin ymmärrys fyysisen ympäristön mahdollisuuksista sairastuneiden ihmisten apuna on niukkaa”, taustoittaa tutkija, terveyssosiologi ja valtiotieteen tohtori Päivi Topo.
Topo on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuspäällikkö ja hän tutki akatemiatutkijana vuosina 2007–2011 dementian sosiaalista rakentumista teknologisissa ratkaisuissa. Taustalla on viimeisen vuosikymmenen aikana tapahtunut muutos, jossa dementiaa on ryhdytty tarkastelemaan uudesta näkökulmasta, vammaisuutena. Nyt huomiota kiinnitetään enemmän itsenäisen elämän tukemiseen, kuntoutukseen ja elämän mielekkyyteen kuin vain sairauteen.
Potilaan oikeuksista kansalaisoikeuksiin
Tutkimuksessa näkökulmaa laajennettiin fyysisen ja sosiaalisen ympäristön tarkasteluun ja ilmiötä pohdittiin kulttuurisessa ja poliittisessa kontekstissa.
”Katsoimme asiaa enemmän kansalaisoikeusnäkökulmasta, koska muistisairaat ihmiset haluavat olla aktiivisia toimijoita. Heidät kuitenkin mielletään perinteisesti enemmänkin muiden toiminnan kohteeksi”, Topo toteaa.
Teknologioiden ja palveluiden kehittäminen ei ole vapaa näistä perinteisistä käsityksistä ja tämä hidastaa innovatiivisuutta. Ongelma on Topon mukaan maailmanlaajuinen. Teknologiaan liittyviä tutkimuksia tehdään vähän ja nekin keskittyvät turva- ja seurantateknologiaan. Teknologiset laitteet ja järjestelmät ovat konkreettisia esimerkkejä käsitteellisen muutoksen kietoutumisesta käytäntöön, ja niiden avulla voidaan tarkastella myös muutosta tukevia ja estäviä ilmiöitä.
”Aihe on hyvin ajankohtainen kun samaan aikaan yhteiskunnassa puhutaan ihmisten ikääntymisestä ja työurien pidentämisestä. Miksi yksi erityisryhmä jätetään näin teknologiakehityksen ulkopuolelle, kun sen avulla voitaisiin tukea laadukkaampaa elämää”, Topo kysyy.
Muistisairaiden ääni ei pääse kuuluviin
Tutkimuksen tavoitteena oli analysoida miten muistisairauksiin liittyvissä, teknologiaa hyödyntävissä interventiotutkimuksissa dementiaa rakennetaan vammaisuutena, ja millaista kuvaa dementiasta media on rakentanut. Lisäksi tutkimuksessa haastateltiin perheitä, jotka ovat tai ovat olleet teknologioiden potentiaalisia käyttäjiä.
”Interventiotutkimuksissa painottuivat vaikeasti muistisairaat ja ympärivuorokautisessa hoidossa olevat potilaat. He eivät kuitenkaan toimineet subjekteina vaan tutkimuksen kohteina, tiedonlähteenä oli aina joku muu henkilö.”
Topon mukaan tutkimukset toistivat totuttua näkökulmaa. Muistisairaiden oma näkökulma ja toiveet unohdettiin, vaikka ne ovat keskeisiä ihmisen hyvinvoinnin kannalta. ”Tutkimuksissa ääneen pääsivät hoitajat ja omaiset. Tuloksena oli vastauksia heidän toiminnan tukemiseen, ei välttämättä muistisairaan.”
Medialla mahdollisuus muuttaa ajattelumalleja
Tutkimuksen toisessa vaiheessa analysoitiin määrällisesti ja laadullisesti vuosina 1972–2008 Helsingin Sanomissa julkaistuja artikkeleja. Tarkoituksena oli selvittää millaisen roolin ja kulttuurisen kuvan media rakentaa muistisairaista.
”Mielenkiintoisinta oli huomata, että vaikka maailma on muuttunut ja muistisairaat eivät enää ole täysin sairaalahoidosta riippuvaisia potilaita, kirjoittelussa puhuttiin pääasiassa ympärivuorokautisessa hoidossa olevista ihmisistä. Tulos oli siis yhteneväinen aiemmin saamiimme tuloksiin teknologiatutkimuksesta”, Topo toteaa.
Myöskään media ei antanut muistisairaille ääntä vaan jutut sisälsivät valtaosin asiantuntijapuhetta. ”Medialla olisi suuri mahdollisuus korjata asenteita, mutta pelkkä tiedottaminen muistisairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista ei muuta totuttuja ajattelumalleja. Mukaan täytyisi tuoda muistisairaan oma ääni ja toiveet.”
Edelleen teknologiakehityksen alkumetreillä
Muistisairaiden omaisten haastatteluissa olemassa olevien teknologioiden mahdollisuuksia verrattiin käytännön kokemuksiin.
”Kävi ilmi, että muistisairaille suunnattuja palveluita ja välineitä markkinoidaan hyvin vähän tai sattumanvaraisesti, mahdollisuuksia ei siis tunneta. Tarjolla olevat tuotteet myös keskittyvät turva- ja seurantateknologioihin, jotka siis auttavat nimenomaan omaisia tai hoitajia.”
Uudenlaisia toimintatapoja ja vaikutusmahdollisuuksia tarvitaan Topon mukaan kiireesti. Oikeanlaiset, aidosti muistisairaan omaa elämää parantavat teknologiat olisivat helppokäyttöisiä ja huokeita. ”Markkinoilla ei esimerkiksi ole kelloa, joka kellonajan lisäksi kertoisi päivämäärän, viikonpäivän ja vuorokauden ajan sanallisesti. Muistisairaat pitäisi itse ottaa mukaan kehitystyöhön, koska he ovat asiantuntijoita siinä, miten heidän elämäänsä voidaan tukea.”
Nyt Topo on virkavapaalla tutkimuspäällikön tehtävästään ja hän on siirtynyt sosiaali- ja terveysministeriöön Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan ETENE:n pääsihteeriksi. ”On ilo päästä tätä kautta viemään asioita eteenpäin, koska nyt voin hyödyntää tutkimustietouttani asiantuntijan roolissa”, Topo toteaa tyytyväisenä.
Tutkimus toteutettiin vuosina 2007–2011 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella ja yhteistyötä tehtiin Aalto yliopiston (Taideteollinen korkeakoulu), Muistiliitto ry:n ja Vanhustyön keskusliiton kanssa. Tutkimuksen aikana kehitettiin mm. fyysisen ympäristön arviointimenetelmä, jota kokeillaan parasta aikaa yhden kunnan alueella.
Teksti ja henkilökuva: Riikka Söderlund, SST
Muut kuvat: Pixmac.fi