Professori Matti Häyry

Genetiikkaa ei voi tavata ilman etiikkaa

Professori Matti Häyry, Sosiaalitieteiden laitos, Kuopion yliopisto

Johdan Life 2000-ohjelman puitteissa konsortiota, joka tutkii biotieteiden ja niiden sovellusten eettisiä, laillisia ja sosiokulttuurisia kysymyksiä. Tutkimusryhmään kuuluvat erillisten hankkeiden johtajina professori Juha Räikkä Turun yliopistosta ja oikeustieteen tohtori Marjut Salokannel Helsingin yliopistosta, tutkijoina lisensiaatit Veikko Launis ja Tuija Takala sekä maisterit Helena Siipi ja Simo Vehmas. Konsortiolla on lisäksi koko joukko kotimaisia ja kansainvälisiä yhteyksiä.

Kun tieto hankkeen rahoituksesta oli varmistunut, lähetimme Life 2000-ohjelman muille 36 ryhmälle syyskuun alkupäivinä seuraavan kyselyn:

Arvoisat kollegat,

ELSABRA on Life 2000-hankkeen eettinen elementti, jonka kuvaus ohessa.

Käynnistäessämme konsortiota haluaisimme heti näin esittäytyä ja kysyä teiltä jo ennen ohjelman avajaisia kaksi kysymystä:

1. Mitä eettisiä, laillisia ja sosiokulttuurisia kysymyksiä näette oman hankkeenne työssä?
2. Kiinnostaisiko teitä osallistua tavalla tai toisella niiden ratkaisuun ELSABRA-ryhmän kanssa?

Jos ehtisitte vastata näihin kysymyksiin jo lähipäivinä, se auttaisi meitä suuresti työssämme.

Kuluneiden noin kahden kuukauden aikana ohjelman 36 tutkimusryhmästä 12 on vastannut tähän sähköpostitse lähetettyyn kyselyyn.

Ensimmäiset 7 ryhmää vastasivat hyvin nopeasti -jotkut minuuttien sisällä – ja tekivät selväksi oman suhtautumisensa etiikan osuuteen omissa hankkeissaan. Päävastaukset olivat:

"Ei meillä ole mitään eettisiä ongelmia."
"Kyllä tämä kaikki on ihan laillista."
"Tämä on vain pelkkiä laboratoriojuttuja."
"Kyllä meillä on eettisen toimikunnan hyväksyntä."

Yleinen henki näissä vastauksissa näytti olevan pelokas. Onko nyt perustettu jonkinlainen eettinen poliisiryhmä, joka aikoo tehdä tieteilijöiden elämän hankalaksi?

Loput vastaukset jakaantuivat kolmeen ryhmään:

- Yksi vastaaja ilmoitti, ettei hänen työssään ole eettisiä ongelmia, mutta perusteli tämän kantansa huolellisesti kohta kohdalta
- Kaksi ryhmää ilmoitti olevansa kiinnostunut aiheesta, "kunhan osallistuminen ei vie liikaa aikaa"
- Kaksi ryhmää halusi keskustella asioista heti tarkemmin

Mutta, kuten yksinkertainen laskutoimitus osoittaa, kaksi kolmasosaa ryhmistä ei halunnut, ehtinyt tai uskaltanut ottaa kyselyyn mitään kantaa.

Onko tämä tulos hälyttävä, ja jos on, niin missä mielessä?

Ensinnäkin on tietysti todettava, että tieteellisillä tutkimusryhmillä on aina monta täydellisen hyvää syytä olla vastaamatta tällaisiin kyselyihin:

- Jos oman laitoksen eettinen toimikunta on näyttänyt hankkeelle vihreää valoa, miksi mennä tonkimaan asioita sen pidemmälle?
- Sitä paitsi, niin kauan kuin tehty työ täyttää laillisuuden vaatimukset, miksi kantaa koko maailman murheita sen eettisestä tai moraalisesta hyväksyttävyydestä?
- Ja tutkimukseen varattua aikaa voi kyllä käyttää oman työn kannalta parempiinkin tehtäviin kuin filosofien, juristien ja sosiaalitieteilijöiden spekulaatioihin.

Mutta toisaalta: Entä jos eettisyys onkin seikka, joka vaikuttaa tutkimuksen hyväksyttävyyteen yhtä paljon kuin sen tieteellinen tarkkuus?

Biotieteellisen tutkimuksen tuloksilla ei ole mitään merkitystä, mikäli tiedeyhteisö ei voi hyväksyä menetelmiä, joilla ne on saatu. Väärä kuva esimerkiksi geenien luonteesta tai solujen toiminnasta työn perustana aiheuttaisi automaattisesti tutkimuksen hylkäämisen.

Mutta onko tuloksilla sitten merkitystä, mikäli ympäröivä (muiden ihmisten) yhteisö ei voi hyväksyä työn eettisiä perusteita? Entä jos väärä kuva etiikasta ja sen periaatteista voi viedä tutkimuksen - ainakin jossain mielessä - yhtä varmasti hakoteille kuin väärä käsitys vaikkapa genetiikasta ja sen perusteista?

Itse asiassa tiedeyhteisö hyväksyy jo joissakin kysymyksissä sen ajatuksen, että eettisyys ja laillisuus ovat olennainen osa tutkimuksen oikeaa suorittamista.

Tutkimuksen sisäisessä etiikassa tällaisia kysymyksiä ovat:

- Kuinka tiedeyhteisö voi ehkäistä tulosten sepittämistä, väärentämistä ja plagiointia sekä muita väärinkäytöksiä tutkimustoiminnassa?
- Mitä oikeuksia koehenkilöillä (ja koe-eläimillä) on ja mitä velvollisuuksia tieteilijöillä on heitä (ja niitä) kohtaan?

Tutkimuksen ulkoisessa - sen seurauksia koskevassa - etiikassa vastaavia kysymyksiä ovat:

- Sisältääkö tutkimustulosten hankkiminen tai niiden soveltaminen terveysriskejä yksilöille tai ryhmille?
- Mitä ympäristövaikutuksia tutkimuksella ja sen sovelluksilla on?

Uskon - ja toivon - että jokainen Life 2000-ohjelman hanke on jo ottanut kantaa näihin kysymyksiin laatiessaan tutkimussuunnitelmiaan.

Mutta mitä sitten ovat ne eettiset, lailliset ja sosiokulttuuriset kysymykset, joita 31 ryhmällä 36:sta ei mielestään ole?

Arvaileminen on tietysti aina vaarallista, mutta tieteessä suositaan rohkeita hypoteesejä. Oletankin alustavasti, että ainakin seuraavantyyppiset kysymykset jäävät helposti biotieteilijän tarkastelun ulkopuolelle:

- Onko "luonnollisiin prosesseihin puuttumisella" joitain ehdottomia rajoja?
- Kuinka elämän arvokkuutta voidaan parhaiten suojella?
- Mitä taloudellisia, sosiaalisia ja poliittisia vaikutuksia tutkimuksella voi olla?
- Kuka hyötyy tulosten sovelluksista, kuka häviää?
- Muuttavatko sovellukset yhteisöelämän luonnetta?
- Onko uusilla keksinnöillä vaikutusta poliittisiin valtasuhteisiin kansallisesti, kansainvälisesti tai maailmanlaajuisesti?

Oma kysymyksensä on, pitäisikö biotieteilijöiden ottaa kantaa tällaisiin asioihin. Ja vastaus tähän riippuu siitä, minkälainen kuva etiikasta (ja sen suhteesta lakiin) itse kullakin on.

Jos ajatellaan, että tekojen eettisyys tarkoittaa niiden lainmukaisuutta - ja siis että etiikka on joukko laillisia kieltoja tai lupia - tutkimusryhmien ei tarvitse kiinnittää oikeastaan mitään huomiota toimintansa sisäiseen moraalisuuteen tai ulkoisiin seurauksiin. Laittomuuksien välttäminen riittää.

Mutta tällä ajattelutavalla on ongelmansa. Ns. bioeettisessä säätelyssä, jota on viime aikoina kansainvälisesti ryhdytty enenevästi harrastamaan, on useimmiten paljon tulkinnan varaa - se on korkeintaan "heikkoa lakia", jolla on kyllä ohjaavaa vaikutusta, mutta joka ei aina määrittele toiminnan laillisuutta tai laittomuutta selvästi etukäteen.

Osittain tämä johtuu siitä, että laillinenkin säätely pyrkii mahdollisimman pitkälti mukautumaan yleisen oikeustajun ja yleisen mielipiteen vaatimuksiin. Nämä vaatimukset puolestaan ovat erilaisia eri kulttureissa ja vaihtelevat joskus nopeastikin uusien keksintöjen ja niiden julkistamisen myötä.

Yksi tapa ymmärtää, mitä etiikka on (ja sitä kautta, mitä biotieteiden "eettiset, lailliset ja sosiokulttuuriset ulottuvuudet" voivat olla), on ajatella, että kyseessä on moraalisten periaatteiden määrittely, analysointi ja soveltaminen inhimilliseen toimintaan.

Tällaisen määrittelyn ja analyysin tekeminen ei tietenkään kuulu suoranaisesti tai ainakaan ensisijaisesti Life 2000-ohjelman biotieteellisten hankkeiden velvollisuuksiin. Juuri siksi ELSABRA on olemassa. Mutta ELSABRAn eetikot, juristit ja yhteiskuntatieteilijät taas eivät tunne biotutkimuksen todellisuutta niin kuin ohjelman muiden hankkeiden jäsenet.

Siksi olisi kaikkien edun mukaista, että kaikki ohjelman tutkimusryhmät voisivat yhdessä osallistua biotieteelliseen työhön liittyvien eettisten kysymysten tunnistamiseen ja tarkasteluun. Tutkimuksen lopullisen hyväksyttävyyden kannalta tämä voi olla yhtä tärkeää kuin oikeiden biologisten teorioiden käyttö tehdyn työn perustana.

Haluan tässä korostaa, että ELSABRA ei näe roolikseen tieteellisen työn vaikeuttamista tai hankaloittamista - päinvastoin. Moraaliperiaatteet ovat jo olemassa - ELSABRAN tekemisistä riippumatta - ja pahin mahdollinen tilanne Life 2000-ryhmien kannalta on joutua vastakkain eettisten kysymysten kanssa ilman ennakkovaroitusta. Jo pelkkä tietoisuus ongelmien olemassaolosta voi usein auttaa niiden välttämisessä ja selvittämisessä.

Minkälaisia moraalikysymyksiä tieteilijät sitten voivat odottaa kohtaavansa työssään? Koska ohjelman ryhmät eivät ole toistaiseksi kertoneet omista näkemyksistään, minun on tässä rajoituttava hyvin yleisiin, filosofisessa bioetiikassa paljon keskusteltuihin periaatteisiin.

Amerikkalaisessa bioetiikassa on vuodesta 1979 lähtien ollut vallalla ajattelutapa, jonka mukaan kaikki terveyteen, terveydenhuoltoon ja biotieteelliseen tutkimukseen liittyvät kysymykset voidaan selvittää neljän periaatteen avulla. Mallin loivat Tom Beauchamp ja James Childress Georgetownin yliopistossa, ja se tunnetaankin yleisesti liikanimellä "Georgetownin mantra". Mallin mukaan:

- On kunnioitettava yksilöiden autonomiaa eli itsemääräämisoikeutta. (Autonomiaperiaate.)
- On tehtävä hyvää. (Hyvän tekemisen periaate.)
- On vältettävä vahinkoa. (Vahinkoperiaate.)
- On oltava oikeudenmukainen. (Oikeudenmukaisuusperiaate.)

Näiden periaatteiden hyvä puoli - kriitikoiden mukaan niiden ainoa hyvä puoli - on niiden itsestäänselvyys. Kun ihmiset tahtovat jotain, heidän tahtoaan on tietenkin (ainakin jossain määrin) kunnioitettava. Hyvän tekeminen on tietenkin oikein ja vahingon aiheuttaminen väärin. Ja kuka haluaa sanoa kannattavansa epäoikeudenmukaisuutta ja vääryyttä?

Ongelmia mallille aiheuttaa se, että näin yleisiä periaatteita voidaan tulkita monin eri tavoin.

Mikäli autonomialla tarkoitetaan yksilöiden oikeutta tehdä mitä haluavat, tilanne on suhteellisen selkeä. Tutkijoiden autonomiaa kunnioitetaan sillä, että heidän työhönsä ei puututa, koehenkilöiden itsemääräämistä sillä, että he saavat vapaasti päättää osallistumisestaan kokeisiin, ja kuluttajien vapautta sillä, että he saavat täydellisen tiedon valossa päättää mitä ostavat.

Mutta yksilön autonomialle asetetaan kaikissa eettisissä teorioissa ja jokaisen maailman maan laeissa rajoituksia. Yksi syy näille rajoituksille on se, että yhden ihmisen autonomian kunnioittaminen voi johtaa toisen ihmisen autonomian loukkaamiseen. Toinen - ja yleisimmin käytetty - perustelu vapauden rajoituksille on muille vapauden käytöstä aiheutuva vahinko.

Tieteellisen tutkimuksen mahdollisesti aiheuttamia vahinkoja verrataan usein sen tuottamaan hyvään tai hyötyyn. Tähän liittyy kaksi lisäkysymystä. Kenelle saavutettu hyöty lankeaa? Ja kuka arvioi toiminnan riskit?

Tasapuolisinta olisi varmasti se, että toiminnan - ja mahdollisen vahingon - kohteena olevat pääsisivät myös arvioimaan sen riskit. Tutkijat voisivat harkita, onko jokin koe vaarallinen heille itselleen. Koehenkilöt voisivat samoin miettiä itselleen aiheutuvia haittoja. Ja kuluttajat saisivat arvioida, mitä riskejä he hyväksyvät. Autonomia, hyöty, vahingollisuus ja oikeudenmukaisuus tulisivat kaikki otetuiksi huomioon.

Valitettavasti kuitenkin "vapauden ja reilun pelin" etiikka näyttää ainakin Yhdysvalloissa käytännössä johtaneen vain eturyhmien väliseen kamppailuun, jossa milloin tieteellisen riskianalyysin, milloin yleisen mielipiteen, varjolla hypitään biotieteiden ja erityisesti biotekniikan suhteen ennustamattomasti kannasta toiseen.

Esimerkiksi naudan kasvuhormonin käyttö on Atlantin takana niin sallittua, että se on samalla lähes pakollista. Niiden, jotka käyttävät ainetta lypsykarjaansa, ei tarvitse merkitä sitä tuotteisiinsa. Mutta myöskään ne, jotka eivät ruiskuta ainetta lehmiinsä, eivät saa merkitä tätä. Koska geenimuunneltu hormoni lisää (mahdollisista riskeistään huolimatta) maidontuotantoa huomattavasti, sen käyttö on näin tehty ainoaksi taloudellisesti järkeväksi vaihtoehdoksi.

Samaan aikaan kun mahdollisesti vahingollisen tuotteen kehittelyä ja markkinointia tuetaan valtion toimin, liittovaltio pyrkii ehkäisemään tunteita kuohuttavaa tutkimusta, josta luultavasti ei olisi mainittavaa vahinkoa. Näin kävi esimerkiksi, kun raportti Dolly-lampaan kloonauksesta julkistettiin. Presidentti Clinton tarttui tilaisuuteen ja tuomitsi suurieleisesti ihmisten kloonauksen, jota juuri kukaan ei ollut edes ehtinyt ajatella.

Tämäntapaisten tuomioiden ja kieltojen tueksi on erityisesti eurooppalaisessa bioetiikassa viime aikoina kehitetty Georgetownin mantralle vaihtoehtoisia periaatteita. Nimittäisin tätä mallia paremman puutteessa eurooppalaisen etiikan katekismukseksi. Siihen liittyy ainakin neljä iskusanaa, joiden juuret löytyvät useimmiten kristillisestä ajattelusta.

"Elämän pyhyys" on ilmaus, jota käytetään mielellään silloin, kun halutaan kieltää ihmisalkioiden käyttö tutkimuksessa. Rintamalinjat ovat tässä keskustelussa jo vuosia sitten kivettyneet paikoilleen, eikä asian analysointi tieteellisesti tai filosofisesti tuo asiaan lisävaloa. Elämän pyhyyden periaate nojautuu tiettyihin teologisiin ennakko-oletuksiin, joiden pitävyydestä vallitsee kaikilla tasoilla vastakkaisia mielipiteitä.

Biotieteellisen tutkimuksen, ja varsinkin joidenkin geenitekniikan muotojen, kriitikot ovatkin suurin joukoin siirtyneet puhumaan "ihmisen arvokkuudesta", joka kuulostaa vähemmän tunnustukselliselta - ja näin ehkä myös yleisemmin vetoavalta. Ihmisen arvokkuutta voivat tämän ajatuksen  mukaan loukata esimerkiksi perimään vaikuttavat geenihoidot ja ihmisten lisääntyminen kloonaamalla.

Huomattakoon, että tässä mallissa ei puhuta kyseisten tekniikoiden vaarallisuudesta tai yököttävyydestä. Sekä perimään vaikuttavia geenihoitoja että kloonausta voidaan ainakin toistaiseksi arvostella niiden sisältämien riskien vuoksi, ja jos ajatus kloonauksesta tuntuu kummalliselta, vieraalta tai luonnottomalta, omia tuntemuksiaan voi käyttää perusteluna tuomitsevalle kannalleen, jos niin haluaa. Ihmisen arvokkuuden puolestapuhujat eivät kuitenkaan tarkoita tätä, vaan jotain mielestään syvempää ja tärkeämpää.

Filosofisen etiikan näkökulmasta on mahdotonta sanoa, mikä tämä syvempi ja tärkeämpi ulottuvuus olisi, elleivät mallin puolestapuhujat määrittele sitä itse selvemmin. He voivat toki palata uskonnollisen ajattelun lähteille, esimerkiksi elämän pyhyyteen, mutta siinä on mainitut ongelmansa.

"Varovaisuuden" periaate, joka on peräisin Rion ympäristöjulistuksesta, koskee sellaisia tilanteita, joissa ei pystytä riittävällä varmuudella ennakoimaan toiminnan seurauksia, mutta joissa nämä seuraukset voivat olla tuhoisia. Periaatteen mukaan tällaisissa tilanteissa on noudatettava varovaisuutta siitä huolimatta, että pahimmat pelot voivat ajan mittaan osoittautua perusteettomiksi.

Toistaiseksi on epäselvää, kuinka tätä varovaisuutta olisi tulkittava ja noudatettava. Joidenkin eetikkojen mukaan kaikki puuttuminen ihmisen perimään olisi kiellettävä, koska sen vaikutuksista ei ole riittävästi tietoa. Mutta saman säännön mukaan kaikki muukin tieteellinen ja teknologinen tutkimus olisi pysäytettävä, ellei sen kaikkia pitkän aikavälin seurauksia tunneta - joka on tavallisesti mahdoton vaatimus.

"Solidaarisuuden" periaatteen mukaan hyödyllisistäkin keksinnöistä on luovuttava, elleivät ne tuota yhtäläisesti hyvää kaikille maailman ihmisille. Elleivät esimerkiksi kolmannen maailman maat aidosti hyödy uusien viljalajien kehittämisestä, niitä koskeva tutkimuskin olisi kiellettävä.

Varovaisuuden ja solidaarisuuden periaatteiden taustalta löytyy luultavasti ajatus tieteen ja valistuksen uhmamielestä, joka on viemässä maailmaa kohti tuhoa. Niille, joiden mielestä maailma oli luotu täydelliseksi jo ennen uuden ajan alkua, tämä on mahdollinen ajattelutapa. Muiden kannattaa ehkä pysyä epäilevämmällä kannalla.

Tämä katsaus bioetiikassa vallitseviin periaatteisiin ei ole millään muotoa ollut kattava. En ole edes aloittanut puhumaan siitä, kuinka biotieteellistä työtä voidaan pitää "luonnottomana" ja "Jumalan leikkimisenä". Sanoja, joilla ihmiset – lainsäätäjätkin - kuvittelevat olevan mystistä arvoa, on paljon, ja monet niistä tähtäävät sellaisen tutkimuksen lopettamiseen, jota Life 2000-ohjelman puitteissa seuraavien kolmen vuoden aikana tullaan tekemään.

ELSABRA-ryhmän jäsenet tietävät paljon näistä sanoista, niiden erilaisista merkityksistä ja käyttötavoista. Mutta muiden ryhmien on kerrottava meille, miten niitä voidaan soveltaa - tai olla soveltamatta - ohjelmassa tehtävään biotieteelliseen työhön. Yhteistyöllä on kaksi selkeää päämäärää.

Ensimmäinen niistä on väärien mielikuvien torjunta. Tutkimuksen hyväksyttävyys on myös sen eettistä hyväksyttävyyttä, ja ellei päättäjillä ja lainsäätäjillä Suomessa, Euroopassa ja maailmassa ole oikeaa tietoa tehtävän työn luonteesta ja tavoitteista, mikä tahansa Life 2000-ryhmäkin voi yhtäkkiä huomata joutuneensa "elämän arvokkuuden loukkaajien" tai sen "pyhyyden vastustajien" joukkoon. Tarpeetonta säätelyä on helpompi ehkäistä ennakolta kuin myöhemmin purkaa.

Yhteistyön toinen päämäärä on biotieteilijöiden tekeminen tietoisiksi oman työnsä moraalisista ja laillisista ulottuvuuksista. ELSABRAn tarkoituksena ei ole opettaa, mikä on oikein ja mikä on väärin. Mutta sen tarkoituksena on saada jokainen Life 2000-ohjelman tutkija muodostamaan oma käsityksensä siitä, mikä juuri hänen työssään on oikein, mikä ehkä väärin, ja millä perusteella.

Esitelmäni otsikko on "Genetiikkaa ei voi tavata ilman etiikkaa". ELSABRAn tavoitteena on se, että tämän ohjelman jälkeen Suomessa myöskään geneetikkoa ei voi tavata tapaamatta samalla eetikkoa - eikä biotieteilijää tapaamatta samalla bioeetikkoa.

matti.hayry@helsinki.fi